Mats berättelse: Barnen ser personalen som en del av familjen

Mats har levt i decennier med sin cancer. Sedan han först fick sin diagnos har han hunnit såväl bygga upp en karriär som bilda familj. Nu jobbar han hemifrån med hjälp av sjukvårdspersonal från ASIH, avancerad sjukvård i hemmet, för att klara vardagen. "De är en stor trygghet för oss", säger han.

Mats är, som man brukar säga, mitt i livet. Han arbetar sedan länge inom teknikbranschen, trivs med sitt jobb, har fru och två små barn. Det är svårt att tro att han levt med cancer i nästan två decennier när man hör honom berätta om sitt liv. Vi sitter inne på hans rum på den palliativa
avdelningen på Dalens sjukhus, där han är inlagd sedan några dagar tillbaka.

Med hjälp av ett flertal operationer har Mats och hans läkare lyckats hålla sjukdomen i schack. Han har fått höra att han har ”en otrolig återhämtningsförmåga”. Men för ett par år sedan upptäcktes en
metastas som inte gick att operera bort, eller behandla på annat sätt. Han får nu därför så kallad palliativ vård, det vill säga lindrande vård.

– Jag har från och till mått väldigt dåligt fysiskt och blivit inlagd på Karolinska i omgångar. Det har varit ganska rörigt. Så min läkare där berättade om ASIH. Min första reaktion var att det lät mer som en slags hemtjänst för pensionärer, säger han och skrattar.

– Jag förstod inte konceptet. Men det visade sig ju rätt snart att det var något annat. Det jag och min familj har uppskattat mest är tillgängligheten i ASIH. Vi har kunnat ringa och en kvart, halvtimme senare har vi ett besök från dem. Det är en stor trygghet för oss.

Metastasen har orsakat ett öppet sår i huden, vilket gör området infektionskänsligt och i behov av att läggas om en gång per dag. Så varje morgon kommer en sjuksköterska från ASIH-teamet vid Dalens sjukhus hem till honom och hans familj för att se om honom.

– Vi har fått ett väldigt stort förtroende för de sjuksköterskor och läkare vi har kontakt med. Jag känner all personal vid det här laget, och även barnen kan deras namn. De ser dem nästan som en del av familjen. När de från ASIH ska byta förband på mig hoppar barnen upp i sängen för att vara med. De tycker nog att det är lite kul, och lär sig om hur man gör. En sköterska sa en gång till min äldsta att ”du är nästan den som kan det här bäst, så du får förklara hur man gör om det kommer någon ny hit”, säger han och ler.

På grund av sjukdomen har han numera tillgång till full sjukskrivning om han skulle vilja. Han har dock valt att fortsätta arbeta på deltid och har möjlighet att göra det hemifrån.

– Istället för att vara en sjuk människa som går och fokuserar på att vara sjuk är jag en aktiv människa som har kontakt med jobbarkompisar. Det betyder mycket när man är i det här stadiet, säger han.

– Han är oftast ensam hemma om dagarna. Eftersom han har ett svagt ben händer det att han faller illa och skadar sig. När sådant händer ringer han ASIH.

– Då är de snabbt på plats. De underlättar för mig att jobba hemifrån eftersom jag kan ha dem som en backup, en säkerhet. Hade jag behövt ringa efter ambulans hade det varit en annan sak, ASIH-personalen känner mig så det blir ingen stor grej. Jag behöver inte vara orolig, och min fru behöver inte vara orolig. Det betyder mycket för en anhörig, säger han.

Eftersom han blivit svagare har det också blivit allt svårare för Mats att resa längre sträckor. Men då och då händer det att han kan följa med familjen på semester.

– Då har de från ASIH ringt och fixat med lokal hemsjukvård, så att jag kan få hjälp där jag är. När vi var i Nederländerna, till exempel, ordnade de så att jag kunde få hembesök till hotellet vi var på.

Ibland försämras Mats i sin sjukdom, han får en infektion eller dåliga värden av andra orsaker, och då kan sjuksköterskorna och läkarna på ASIH bedöma att han behöver läggas in på sjukhuset några dagar. Som nu.

– Ibland blir jag lite uttråkad på avdelningen, men dagarna går fort.

Familjen hälsar på honom ofta på avdelningen när han är inlagd och varje gång springer treåringen direkt till lekrummet. Där letar han fram gula bilar att ta in till pappas rum och leka med.

– Han kallar dem ”pappabilarna”, eftersom han sett mig åka ambulans och gul taxi, säger Mats och ler.

Att komma till ett palliativt stadie och därmed inse att man befinner sig i livets slutskede, är inte sällan tungt för den drabbade. Likaså har det varit för Mats, berättar han.

– Men min familj och mina vänner brukar säga att jag är mentalt stark. Det kanske är så. Lite som Gunde Svan brukar säga, ”det är bara att bryta ihop och komma igen”. Jag tar en dag i taget. Målet är att försöka hålla ut så länge det går så att barnen hinner uppleva så mycket som möjligt av mig.

Han tycker att han får det stöd han behöver från vården för att klara av sin situation.

– Vardagen har blivit lättare att hantera. Personalen behandlar mig med respekt, inte som något vårdpaket, och jag kan inte nog överskatta det faktum att de känner mig så pass väl att jag inte behöver berätta hela min historia vid varje besök. Jag har förtroende att kunna prata om vad som helst med dem, säger han.

 

Ida Widberg,
Medicinjournalist