Anhörig Mias berättelse: "Jag är hans talesperson"

Mia har följt sin sambo Gustavs resa i sjukvården sedan han blev akut sjuk. Hon valde att vara delaktig i hans vård istället för att stå bredvid och se på. Det är hon glad för idag. – Jag kan aldrig säga "jag borde ha kämpat", för det har jag gjort.

När Mias sambo fick en hjärtattack upptäckte läkarna att han även hade cancer. Han var nära att dö, men hämtade sig, mot alla odds. Sedan dess har Mia krigat för att han ska fortsätta leva, så länge som möjligt, trots att flera läkare bedömt hans sjukdomstillstånd som obotligt.
– Vi har haft en lång resa. Han har varit en patient som alla redan gett upp på, men jag ville aldrig riktigt tro att han skulle dö och jag ville inte att han skulle dö, säger hon. När läkarna förklarade för henne att Gustavs cancer var svårbehandlad, och att han förmodligen inte skulle få någon cancerbehandling då det skulle göra mer skada än nytta, sa hon emot.
– Jag accepterade inte att vi inte gjorde något. Behandling ska vi ha, sen får vi se vad det blir, sa jag till läkaren.

Efter mycket om och men beslutade läkarna att Gustav ändå skulle få cellgifter mot sin cancer. I samma veva skulle han flyttas vidare till en palliativ avdelning för fortsatt vård där. Mia och Gustav skulle få välja om de ville till Ersta sjukhus, Långbro park eller Dalens sjukhus, men när det väl var dags var avdelningarna på såväl Ersta som Långbro fullbelagda.
- Dalen visste vi inte vad det var så dit ville vi överhuvudtaget inte. Jag frågade till och med personalen om hur fasaden såg ut, mest för att få fler anledningar att inte tycka om sjukhuset, säger hon och skrattar.

Till slut gick de med på att ge Dalens sjukhus en chans. Om de inte trivdes där kunde Gustav kanske få flyttas till något annat ställe, tänkte Mia. Men när de väl kom dit blev hon positivt överraskad.
- Vi fick ett enormt fint bemötande av den ansvariga läkaren på avdelningen. Hon var världens gulligaste och tog emot oss med ett fantastiskt leende, säger hon. Då Gustav fortfarande var väldigt sjuk fick han ett eget rum efter några dagar i delad sal. I fyra månader blev han kvar på Dalens sjukhus, och de första två kunde han inte ens ta sig upp ur sängen.

Mia besökte honom varje dag, trots att hon hade fullt upp hemma med de två egna företagen.
- Det gick ganska bra ändå. Och det var trevligt att komma dit, det var ljust och fräscht och det fanns fika för oss anhöriga. Vi fick sova över om vi ville och man fick till och med ha husdjur med sig. När man ringde efter hjälp kom personalen alltid direkt, utan några sura miner.

Men Mia var inte alltid nöjd med vården på avdelningen.
- Det händer ju jämt massa tavlor inom vården. I början blev jag irriterad och kallade alla misstag för ”dagens Dalen”, men sen brydde jag mig inte, för sådant händer överallt så det får man rensa bort. Vi redde ut en grej, sen blev det bra, säger hon och fortsätter:
- Personalen är generellt väldigt måna om att patienterna har det bra, och de har allt de behöver. Det viktigaste är att personalen är trevlig, har empati, välvilja och lugn. Och alla på Dalen har ett lugn kring sig. På avdelningen fanns också präster och diakoner som gick runt och pratade och bara fanns där för patienterna. Sammantaget tycker jag att det hela var väldigt över förväntan.

Även Mia som anhörig blev erbjuden samtalsstöd med en av de kuratorer som finns på sjukhuset.
- Just jag är inte den som vill ha kuratorshjälp, men det är väldigt fint att de erbjuder det. Jag tycker att jag har fått det gensvaret och det stödet jag behövt ändå.

Nu har Gustav fått komma hem igen och får tre gånger i veckan hjälp från ASIH, avancerad sjukvård i hemmet, med den medicinska omvårdnaden.
- ASIH är fantastiskt. Jag är imponerad. Och även av avdelningen som ordnade med allt praktiskt inför hemkomsten, med ny säng, rullstol och alla andra grejer som kom hem efter bara ett par dagar. Allt bara "poff, poff, poff". Helt suveränt. De vardagliga sysslorna hjälper hemtjänsten dem med, så Mia kan numera lugnt lämna Gustav hemma om dagarna medan hon går till jobbet. - Det där går på löpande band, säger hon.

Mia har hela tiden sagt ifrån om hon tyckt att något varit konstigt eller felaktigt. Hon har ifrågasatt, lagt sig i, lärt sig hur saker fungerar och skyndat på. Och försökt hålla all slags pessimism borta från

Gustav. Trots att han låg på en palliativ avdelning, som innebär att patienterna är i livets slutskede och enbart får lindrande vård, vägrade hon att se honom som döende och bad alla omkring att undvika att kalla honom det.
- Jag har varit i fajt med alla. Jag var hans talesperson. Personalen på Dalen har gjort mig till viljes och glad. Men jag anser själv att det är tur att jag varit med honom, annars hade han inte levat. Optimism är viktigt, jag har bekanta som överlevt tack vare positivitet, säger hon.

Gustav har nu fått sin sista cellgiftsbehandling och vid nästa återbesök hos hans cancerläkare kommer domen. Då kan de se om behandlingen hjälpt eller inte.
- Jag har hållit honom vid liv så här långt, ingen vet vad som händer nu. Om det tragiska händer vet jag att jag i alla fall att jag försökte. Det kändes självklart att göra det, han är ett unikum.

 

Intervjuare: Ida Widberg, Medicinjournalist.