Signaturmelodi.
Julen närmar sig men den innebär inte bara om glädje. För många så handlar julen om att samla familjen men hur hanterar man första julen när man väntar på döden eller när en familjemedlem har gått bort. Att prata om döden kan vara svårt men det är väldigt viktigt.
Intervjuare: Madelene Rosdahl är Hälso- och sjukvårdsdoktor på SPSV, specialiserad palliativ slutenvård, Sollentuna. Hon träffar varje dag personer som har fått en dödsdom och familjer som har gått igenom dödsfall. Välkommen hit.
M: Tack snälla.
I: Jag tänker att det är ett stort ämne idag.
M: Mmm.
I: Döden.
M: Verkligen.
Intervjuare: Men vi kan väl börja lite grann med att du berättar lite kort om din vardag.
M: Mmm, precis. Jag jobbar ju på en palliativ avdelning på Sollentuna sjukhus och jag gör ju lite olika saker som kurator. Allt från färdtjänstansökan och svarar på frågor om fullmakter och så men den störst… den allra största delen i mitt arbete är samtal.
I: Mmm
M: Eee med patienter med patienters närstående, det är par-samtal, familjesamtal, efterlevnadssamtal med personer som har mist sin kära hos oss och det kan vara samtal tillsammans med kollegor, som läkare och sjuksköterska, undersköterska. Med både patienter och med familjerna man behöver ge vissa besked eller försöker hitta samsyn på planering framöver och så.
I: Just det. För att vi har pratat lite grann innan du och jag så jag vet ju att det är väldigt komplext det här…
M: Mmm
I: …med palliativ sjukvård också och vart och när du kommer in och att alla personer på olika platser och att det är väldigt många skeenden liksom.
M: Ja.
I: Men för enkelhetens skull så ska vi dela in det lite då…
M: Mmm
I: Vi kommer prata om när man får en dödsdom, både som patient och som anhörig, när det närmar sig slutet kan man säga…
M: Mmm
I: Det känsligaste sista skeendet och även tiden efter…
M: Mmm
I: Och att prata om döden, nu pratar vi om, du jobbar ju på palliativ vård…
M: Mmm
I: men jag tänker ju att det här är ju någonting som ändå berör alla någon gång och man funderar säkert på det lite grann men inte hela vägen.
M: Nä.
I: Så det här tänker jag alltså ska vara ett litet samtal om det.
M: Mmm
I: Om vi börjar då med att få en dödsdom…
M: Mmm
I: …som patient. Hur hanterar man det? Och jag förstår ju att det är individuellt men vad säger man till någon som har fått en dödsdom och vad är det som oftast första reaktionerna?
M: Det är väldigt vanligt att man först hamnar i en form utav chock och kan känna att det här kan inte stämma, det kan inte vara mig det här handlar om. De måste ha tagit fel på patient eller läst utifrån fel journal, sett fel persons bilder, på röntgenbilder och så, att man liksom hamnar i en chock och att det är svårt att ta in. Sedan så blir det liksom en process att det till slut börjar att sjunka in, att det här faktiskt händer mig och man kan ju få olika typ utav försvarsmekanismer cooping- strategier som sätts igång när man får sådana här tunga besked och det kan ju vara liksom allt ifrån att man vägrar. När men det här kommer jag att klara oavsett vad de säger, det här kommer jag att fixa. Vissa vill ha jättemycket fakta, hur, jag vill ha hur procentuellt stor chans är det att jag klarar mig och vill veta så mycket som möjligt in i minsta detalj kring sin situation och sjukdomen och eventuellt förlopp framöver. Medans andra kan också känna att det liksom, jag vägrar, jag kommer inte, jag vill inte tänka på det här och vill bara leva som vanligt, försöka leva som vanligt och sedan finns det en väldigt många andra reaktioner också.
I: Ja, just det. Jag tänker att det blir olika, alltså att det först blir en första reaktion.
M: Mmm
I: …när man får som dödsbeskedet…
M: Mmm
I: …eller dödsdomen, liksom. Sedan måste det ju komma massa annat sedan…
M: Mmmm
I: …som kommer precis i tiden efter.
M: Mmm
I: Hur brukar det liksom se ut, den, vilka frågor brukar komma upp och rädslor och så där.
M: Precis, alltså det är vanligt också att man kan känna, den här att man försöker att köpslå med gud…
I: Mmm
M: …men om jag nu blir en bra människa, eller om jag slutar slänga skräp ute i naturen så, så kommer jag att bli frisk.
I: Mmm.
M: …så det kan också vara en vanlig reaktion eller att man blir arg och då kan man också bli arg på situationer eller på människor som egentligen inte har orsakat att man blir arg från start. Och hur man har mått tills man träffar mig eller tills man kommer till oss är alltid en personlig resa för patienten. Ehh och vilka kopplingar och försvarsmekanismer man har. Så för mig som träffar en patient blir det ju väldigt viktigt, jag blir ju som en detektiv. Hur mår du och varför? Vad är det som, som är jobbigt och vad beror det på. Är det saker att det är mycket tankar som snurrar, kanske behöver hjälp med att sortera tankarna. Vilka tankar är viktiga att bearbeta. Vilka tankar kanske är där i onödan och bara stökar. Kan man plocka bort dem, hjälpa till att liksom hantera alla tankar och känslor som, som kan komma som ett kaos.
I: Mm
M: Vilka saker kan man göra så att det känns bättre och vilka saker kanske man måste bearbeta.
I: Mmm. Eh... pratat med dig mest om döden och det som kommer eller händer det att det kommer upp saker från tidigare ifrån livet och andra saker som man behöver bearbeta som man har funderat på, som ploppar upp när man har fått en dödsdom.
M: Det kan absolut vara historia från barndom fram till nutid.
I: Mm
M: Och det har ju också ett syfte för många att gå igenom livets gång, eh och hur har mitt liv på jorden varit. Åå… och ibland är det ju saker som man känner att där gjorde jag fel och där skulle jag ha gjort annorlunda, man kanske har skuld och skam som man behöver bearbeta och prata om och ibland kan det vara att man, eftersom när man är sjuk inför döden så, så förändras ju kroppen, man förlorar funktioner och man går ner i vikt för kroppen klarar inte av att ta åt sig näring på samma sätt, man kanske ser annorlunda ut. Man har tappat håret under behandlingar eller beroende på vad man har för sjukdom. Så det kan också ibland vara väldigt viktigt för patienten att få visa, vem har jag varit.
I: Mmm
M: Eh när jag var stark och frisk så gjorde jag det här, eller det här är min livsresa, åh så här var jag förr. Jag hade jämt mycket, jättemycket parmiddagar, var ute och reste mycket och medans då de kanske i nuläget har jättemycket ångest och inte vill visa sig för folk och så vidare. Att dem kanske inte känner igen sig alls överhuvudtaget…
I: Mmm
M: … mot hur man var när man när de var friska. Och det är därför som många kan gå igenom identitetskris också inför döden för att de har aldrig varit i den här situationen förut.
I: Mmm
M: Så det kan uppstå väldigt mycket nya tankar och känslor som gör att de inte känner igen sig. Och vem är jag nu i det här, liksom. Det här är inte jag, jag brukar inte tänka så här eller jag brukar inte må så här eller liksom reagera på de här sätten.
I: Mm
M: Helt plötsligt kanske man blir arg. Eh om man varit en jättesnällt människa med mycket tålamod så kanske man börjar att skälla ut sina barn eller sin partner eller personalen och man får jättedåligt samvete för det för att man känner att det här är inte jag, liksom.
I: Just det.
M: Det är därför som det är så viktigt att när någon patient träffat, när jag träffar en patient eller närstående att liksom vad mår man bra av, så att man vet, vad är mening, vad ger liksom mening med livet så att man liksom fortsätter med det och om man inte har det så försöka att hitta det eller och vad är det som är jobbigt? Ett exempel är en, en patient, han vill inte ta smärtmedicin och det gjorde ju att det blev väldigt svårt för alla oss som stod bredvid att se en människa som har väldigt ont…
I: Mmm
M: …och man vet att det här kan hjälpa dig men han vill inte ta emot hjälpen. Eh så då pratade jag med honom om det, varför han inte ville ta den här, liksom medicinen mot smärta och få symtomlindring. Då kom det ju fram efter en period att han, han känner att han har gjort så mycket fel i livet och gjort andra människor ont…
I: Mmmhm…
M: …så att han ville liksom rättfärdiga genom att själv nu ha smärta och ha ont.
I: Eh… mmm. Alltså det som karma typ?
M: Ahh, ja men precis, liksom jag har gjort så mycket fel, för då har han gått igenom sitt liv.
I: Mmm
M: I sitt eget huvud. Åh känner liksom skuld och skam, för olika situationer och känner att men nu måste jag själv då ha ont och få smärta ehh inför döden. Så att när liksom det här kom fram och vi kunde börja prata om det, om de här situationerna som, som han upplever att han har gjort fel eller har blivit tokigt. Vad som kanske är en förvrängning från hans verklighetsuppfattning…
I: Mmmm
M: …. beroende på vad han berättar och, eller vad som kanske är, eh men där här gjorde jag faktiskt och kunde bearbeta det så kunde han till slut känna sig glad och nöjd med att ta emot smärtlindring.
I: Mmm
M: För att annars kan det ju också vara så att om, det som också är viktigt att veta att man övertalar ju aldrig någon någonting heller utan det är viktigt att det här är ju personen. Jag kan ju inte säga vad som är bäst för dig.
I: Mmm
M: Det kan du bara veta. Så att om, om man hade tvingat honom till att ta smärtlindring så kanske han hade fått jättelidande dödsångest…
I: Mmm
M: …istället, eh, så därför är det viktigt att hela tiden coacha också liksom.
I: Mmm
M: Vad tänker du? Vad känner du? Och varför, varför inte?
I: Vill de flesta prata eller är det några som känner att de vill inte prata överhuvudtaget, att de stänger av?
M: Vissa vill absolut inte prata. De har kanske aldrig pratat om känslor tidigare i livet heller.
I: Mmm
M: Och varför ska man göra det? Medans andra kanske vill prata och kanske få stöttning i att hantera situationen men inte att prata om det.
I: Mmm... Det är mer konkreta alltså eller praktiska?
M: Precis, precis, att jag får så mycket ångest, jag vill inte prata om det, jag mäktar inte med det, hjälp, okej. Ja men då, då går vi inte in och vi grottar inte i det alls överhuvudtaget utan okej. Vad mår du bra av? Vad är viktigt med stresshantering? Olika verktyg som de kan liksom ta till och använda sig utav. Ehh, för att slippa tänka på det om det blir för övermäktigt.
I: Just det. Man vet ju själv vilka rädslor och frågor man liksom skulle ha om det skulle komma…
M: Mmm
I: …men om vi, om vi (fniss) inte pratar om mig nu…
M: Fniss
I: …utan pratar lite mer allmänt. Vilka är de vanligaste rädslorna som man har eller funderingarna?
M: Alltså dödsångest i sig kan man ju dela upp i olika delar. Bland annat är det ju, hur kommer det vara innan jag blir jättejättesjuk och inte kan liksom kommunicera längre.
I: Mmm
M: Sedan finns det en del där det liksom att när jag inte kan kommunicera och är terminal hur kommer jag att ha ont då? Kommer jag att ha smärtor då och hur ska kunna kommunicera det till omvärlden och få hjälp? Sedan är det, det här dödsögonblicket….
I: Mmm
M: … och den fjärde delen är ju, vad händer när jag har dött? Så att vissa som har dödsångest kan ibland bli hjälpta av att reda ut, vad är det för delar i dödsångesten som faktiskt oroar en? Och många kan känna en oro, man kanske har sett sin mamma som dog för 30 år sedan eller mormor som dog när palliation inte var utvecklat på samma sätt som det är idag, den palliativa vården, med olika mediciner och kunskaper kring det. Så kanske man är jätteorolig inför att jag såg min mamma lida, ha så mycket smärta och jag...
I: Mmm
M: …har jätteångest över att jag ska gå igenom samma sak. Och då kan man bara liksom genom fakta, hur ser det ut idag.
I: Just det.
M: Som inför slutet. Eh, vad finns det för hjälp att få? Eh, vad gör man när man inte kan svälja tabletter längre. Nä men då erbjuder vi det här och så vidare, så att bara ibland kan fakta göra att ångesten lättar väldigt mycket.
I: Mmm
M: Vissa har ju alla de här fyra bitarna jättestarka.
I: Mmm
M: Och vissa har nästan ingenting.
I: Mmm
M: Och vissa kanske bara en bit. Så beroende på vilken del av dödsångesten personen bär, liksom har man olika åtgärder kring det.
I: Just det. Och vad svarar man på, om någon pratar om så här, jag är rädd för jag vet inte vad som händer då man dör.
M: Mmm
I: Jag tänker det vet ju inte du heller.
M: Näää
I: Hur tröstar man någon eller hur pratar man om dem bitarna?
M: Men jag tänker att man kan efterhöra först vad patienten själv tror.
I: Jaa.
M: Vad tror du händer efter döden? Och då börjar den personen att tänka och då börjar en process bara där. Och vissa som kanske känner att, ja men det blir svart och mörkt och så kanske få oro och ångest över det, eh och är säkra på att det är så här det kommer att vara. Och jag känner att det känns jätteläskigt att inte existera längre. Så kan man fråga sedan, ja men hur skulle du önska att det var? Och då öppnas det upp en annan bild. Ja men jag önskar att mamma står där och kramar mig när jag har dött. Okej, men då hänger vi upp oss på det istället.
I: Mm
M: Eh, att vi liksom tänker på, vad önskar vi? Vad har vi för förhoppningar om hur det ska vara istället.
I: Just det. Och nu kommer detta nästan vara en ledande fråga för att jag hoppas att det finns ett tröstande svar här (skratt).
M: Skratt.
I: Men de som kommer i början och är rädda och man har mycket oro och så här, procentuellt är de lugnare och tryggare ju närmare de kommer till dödsögonblicket.
M: Det är jättesvår fråga….
I: Mm
M: …för det är så otroligt olika. Vissa, alltså om har väldigt, väldigt, väldigt stark dödsångest, eh så kan det bli jättemycket hjälp med, med samtal i kombination med ångestdämpande mediciner. Eh och ibland kan också ångesten dölja sig i smärta och därför är det viktigt också att utreda…
I: Mhmm
M: …liksom om man märker att om någon som har det jätte, jättemycket smärta men det hjälper inte riktigt, ja men då bör man kolla på ångestbiten och tvärtom. Och tvärtom att smärta triggar igång ångesten också.
I: Just det.
M: Så att ibland går det att få bort jättemycket ångest, ehh med olika sätt och olika verktyg och olika metoder. Och ibland är det svårt att få liksom bukt på den här sista kärnan också.
I: Mm
M: Och där har man ju också alltid den här valmöjligheten att när man närmar sig absolut livets sista tid, det är att få sova inför döden.
I: Mmm
M: Om man känner att den här ångesten, den är för jobbig för mig, jag kan inte hantera den här, den blir inte bättre då finns det faktiskt en lösning.
I: Mm
M: Allting hänger också på varför du har ångest.
I: Mm
M: Känner du dig ensam, är det, det som ger ångest eller är det liksom rädslor och tankar om vad som kommer sedan. Vill man kanske prata med en präst eller med en annan religiös ledare beroende på vilken religion man har, så kan man ta med sig det också.
I: Mm
M: Så kan vi ringa in till avdelningen, så att det finns alltid saker att göra när man har ångest.
I: Mm. Alltså en del som jag skulle prata om, om det skulle hända mig nu…
M: Mm
I: ...är ju att jag har barn.
M: Mm. Oja (pust) den blir ju så ångestladdad av den anledningen också att man, är ju om man har små barn så är man ju oftast mitt i livet.
I: Just det.
M: Och det gör ju också att man känner att man är ju inte klar.
I: Mmm
M: Jag ska ju fortsätta att fostra mina barn och jag ska ju fortsätta att se dem växa upp, vara med i deras liksom, kanske bröllop eller när de går ut 9:an eller och så vidare så att den är ju jättesvår och det kan också göra att vissa försvarsmekanismer blir ännu starkare. Där man känner, att jag kan inte dö. Jag får inte dö helt enkelt för att jag har ju småbarn.
I: Och det kan ju leda in oss nu till, till nästa att få en dödsdom, för det är ju inte bara patienten som får det.
M: Nää.
I: Det är ju också anhöriga, eh kan vara en partner och det kan också vara barn som är närmast då. Jaa, hur hanterar man en dödsdom som anhörig.
M: Som anhörig så hamnar man ju också i en situation att man, man ska försöka att känna sig stark. Att man vill vara den som ska stötta den här personen som, som har fått en dödsdom. Oftast blir det så att den som närstående anhörig är som rädd om den sjuka och tänker mest på den…
I: Mm
M: …dens känslor och hur den mår och så och vill stötta och underlätta. Och den som är sjuk får oftast dåligt samvete för den sorg och oro man orsakar dem man själv älskar…
I: Mmm
M: ...och att det är det viktigaste så att de försöker liksom stötta dem … iiiii den här jobbiga situationen och sorgen så oftast så känner de närstående och anhöriga och patienten att dem är mycket samma lika känslor och tankar.
I: Mmm
M: Ibland kan det också vara väldigt tydligt att de har oli… samma känslor och tankar men inte pratat med varandra om det.
I: Mmm
M: För att de känner att dem vill inte trigga igång någon oro eller visa sig ledsna för då kanske den andre blir mer ledsen, så att det är nästan som att de vänder ryggen ifrån varandra och …
I: Mmm
M: …och så lever de separata liv men de känner samma lika.
I: Mm
M: Så (sväljning) att bara genom att prata om det då, att våga mötas i det, att man kan fortfarande vara stark och hjälpa varandra men man kan faktiskt gråta tillsammans i alla fall.
I: Jaa. Kommer de anhöriga till dig i enskilda samtal också.
M: Ja.
I: Aaa.
M: Precis.
I: Har man samtal också ihop med patient och anhörig, alltså familj som grupp.
M: Precis. Jag erbjuder de samtal som de har behov utav. Ibland är det bara patient, ibland är det bara ett barn, ibland är de att de vill ha par-samtal…
I: Mm
M: …för det påverkar ju så klart relationen väldigt mycket också.
I: Mm
M: Helt plötsligt så kanske jag inte är man längre utan nu kanske jag har varit vårdare till min fru i många, många år och man har liksom haft en viss uppdelning av liksom huvudsysslor hemma och sådana saker som också gör att, liksom hela relationen blir väldigt annorlunda.
I: Men vad har du för tips då, som, om man är anhörig nu till någon som har fått en dödsdom?
M: Ja men det som, det som man också kan tänka på som närstående/anhörig det är också att om man har någon som man älskar som har fått det här hemska och jobbiga beskedet, det är också att inte glömma sig själv.
I: Mm
M. Det är så lätt att man tappar sig själv i det här jobbiga, att man prioriterar den som är sjuk. Och att det alltså är viktigt att försöka se vad man gör bra, vad kan jag hämta kraft utifrån. För annars så kan det vara att man känner att men jag kan ju inte gå på den här middagen eller gå till gymmet eller njuta av en skogspromenad när den jag älskar är sjuk…
I: Mmm
M: ...och har ont kanske eller är döende eller orolig eller vad det kan vara. Att man kan känna samvete för det. Medans det är viktigt att man faktiskt gör saker som man mår bra utav eftersom att det är, det tar så mycket kraft.
I: Mmm
M: Sedan kan det vara, vissa kan behöva samtal, vissa kan behöva göra roliga saker, andra kan behöva sitta i ett lugnt rum och lyssna på musik som man tycker om. Andra liksom vill ha lite egen-tid med huden i skogen eller, ja, bada isvak eller vad det än kan vara liksom…
I: Mm
M: ...att man verkligen gör det.
I: Upplever du alltså att det är många anhöriga som, som får skuldkänslor av att välja sig själva.
M: Absolut.
I: Jaa.
M: Absolut.
I: Mm, intressant. Jag tänker att man, om man själv hade varit den som skulle gå bort så vill man ju inte att den andra slutar leva. Men jag förstår….
M: Precis...
I: …båda hållen på något vis.
M: Precis.
I: Och sedan om man har barn.
M: Mmm
I: Jag tänker att det finns säkert mycket frågor, nu så klart beroende på ålder på barnen.
M: Mm
I: Men hur mycket ska man blanda in barnen. Vad säger man.
M: Det har ju forskats mycket…
I: Mm
M: ...kring barn som närstående till en döende patient och det som har kommit fram…
I: Mmm
M: ...i det här, det är ju just att vikten av att barnen blir involverade i det här, i processen.
I: Mm
M: För att om de inte blir det, vi säger att jag är ett barn t. ex. på 7 år och helt plötsligt så dör mamma.
I: Mm
M: Och jag visste inte om att hon, hon skulle dö. Ehh, jag har bara hört att hon är sjuk. Eh, det gör ju att nr. 1: jag förlorar min mamma. Nr. 2: jag tappar totalt tilltron till vuxenvärlden, jag kan inte lita på dem, dem ljuger för mig.
I: Mm
M: De hemlighåller saker. Det gör att när jag märker att min pappa sedan kanske börjar att hosta eller säger att han känner sig sjuk då, då tror jag att han kommer att dö.
I: Mmm
M: Som gör att det här barnet får, kan få väldigt mycket katastroftankar, känner väldig oro och ångest. Inte känna stöttning av omvärlden, blir innesluten, inte våga uttrycka själv för man kan ändå inte lita på vuxenvärlden, inte liksom. Man har också sett att de inte uppsöker sjukhus på samma sätt, så att det är liksom mycket konsekvenser utav att inte barnen får vara delaktiga i det.
I: Är det vanligt att man inte inkluderar barnen i …
M: Absolut. Eh, eftersom vi har den häraa moders- och fadersinstinkten, jag ska skydda mitt barn.
I: Mm
M: Och det gör ju att om jag berättar, att jag är döende då skapar jag ju jättemycket sorg och oro och ångest hos mitt barn.
I: Mm
M: Det kanske har svårt för att hantera skolan och blir ledsen och, så att det gör ju att jag vill skydda mitt barn, så då vill inte jag säga det här. Så den naturliga instinkten är, att skydda och hålla hemligt.
I: Är det som en blandning av att man tänker att jag kommer inte att dö så jag vägrar säga någonting eller är det bara att man tänker att den får hantera med det sedan eller vad….
M: Det kan vara både och. Både och, ehh först måste jag ju själv acceptera att jag ska dö, för att kunna säga det till mitt barn.
I: Mm
M: Och där kan det ibland vara jättesvårt i en parrelation för att dem…. om jag som ska dö vägrar inser att jag ska dö medans min partner förstår och ser men inte får berätta för barnet.
I: Mmm
M: För att jag ska ju inte dö enligt patienten själv. Så det kan bli väldigt svårt också i parrelationen när en ung person är döende med ett minderårigt barn.
I: Vad rekommenderar du för den partnern som då är anhörig?
M: Då kan man prata med kurator på antingen på sjukhuset samt som patienten är kopplad till eller ASIH, avancerad sjukvård i hemmet eller hos oss på palliativa avdelningen, just att berätta att i den här situationen är vi i, hur gör jag?
I: Mm
M: För att då kan liksom, då kan också vi i sjukvården hjälpa till att berätta vikten av att barnet får veta och så gör ju vi varje gång de kommer någon patient till oss, så kollar vi, har den här patienten minderårigt barn. Och om den har det då går jag alltid in till patienten och efterhör hur mycket vet ditt barn om din situation. Och då får jag också höra hur den här patienten själv ställer sig till sin sjukdom… i relation till kanske vad läkaren har sagt. Så därför blir det en bra vägledning för mig och då förstår jag var, liksom vilka försvarsmekanismer som den här personen har eller cooping- strategier och relation till vad barnen vet.
I: Mm
M: Och då kan jag också informera, så här säger forskning, det här viktigt.
I: Mmm
M: Och sen så alltid berätta, vill du berätta själv… med guidning av mig eller vill du att jag sitter med, vill du att en läkare är med och informerar. Vilken form önskar du så. Så då kan man lägga upp en plan kring det, hur man ska hantera det.
I: Pratar du med barnen också?
M: Jaah.
I: Mm. Vilka frågor brukar barnen ha?
M: Att prata med barn kan se lite olika ut för de kan komma med en fråga.
I: Mm.
M: Och så svarar man på den och sedan så leker dem och processasar svaret och sedan så kommer det en till fråga, följdfråga på den. Så att det är inte så vanligt, beroende på ålder så klart men lite mindre barn så kan det vara så. Man kanske sitter och ritar medans mans pratar om det här eller gör, liksom andra saker. Så kommer det liksom frågor vart efter men, åh, så att de här, det tar ju inte slut genom samtalet med mig utan barn behöver ju fortsätta kunna ställa frågor så fort de kommer. Så därför så informerar jag också alltid de andra vuxna närstående liksom hur de ska hantera när barnet kommer med frågor, tankar och känslor, så att de håller kommunikationskanalen öppen. För att om ett barn kommer till en vuxen och ställer en fråga och den blir jätteledsen och grinar så kommer det här barnet aldrig, liksom kommer göra den här ledsen så vågar jag inte ställa frågan igen. Medans om man blir ledsen som vuxen så är det helt okej, det kan man säga till barnet, men gud vad skönt att du ställer den här frågan till mig för nu fick jag gråta ut.
I: Mm
M: Vad skönt, det känns så mycket lättare efteråt. Tack. Alltså sådana här småtips som är bra för dem att ha så att barnet fortsätter att våga komma med sina funderingar och frågor.
I: Just det.
M: Det som också blir viktigt för mig är att guida vidare att hur mår barnet på förskolan t. ex. Och det är ju väldigt vanligt att barn, har ju inte samma sätt att kunna uttrycka känslor på. De har inte det språket. Det finns t. ex. många vuxna som inte har språk för att uttrycka känsl… sig känslomässigt. Så därför kan det också vara väldigt viktigt att veta att barn kan få ut känslor på andra sätt.
I: Mm.
M: Det kanske är så att barnet blir jätteargt och ledsen över att liksom filen kom före flingorna å får utbrott.
I: Mm.
M: Men det kanske inte handlar om det.
I: Nää.
M: Utan det kanske handlar om att det blev ett sätt att få ut de här känslorna på.
I: Mm.
M: Så att då är det viktigt att man som vuxen eller förskolan eller skolan inte, men sluta att larva dig och det här spelar ju ingen roll utan att man kanske inte säger så mycket, utan man kanske bara sätter sig och kramar om barnet. Samtidigt som det också är viktigt att, att inte alltid förutsäga eller förutse att det handlar om det här jobbiga.
I: Nä..
M: För då kanske de inser …
I: att det var en dålig dag.
M: Precis. Ja, precis så för annars så kanske man missar andra viktiga saker, om tonåringen liksom går in i rummet och är jättesur och ledsen och då tänker man att det är för det här…
I: Eh...
M: ...att den man älskar håller på att dör. Men det kanske handlar om att den blir mobbad i skolan...
I: Mm.
M: ...eller andra viktiga saker som man kanske missar.
I: Mm.
M: Så det gäller att ha liksom ett öppet sinne hela tiden varför barnet reagerar som de gör.
I: Tycker du, liksom, rekommenderar du… Ska barn prata med någon ännu mera så att t. ex. en kurator på skolan om de är tillräckligt gamla för det eller sådär eller?
M: Det som är viktigt är att barnet vet att det här finns som stöd och att de vuxna runt omkring kan utvärdera barnet och ha den här, så länge som man har den här öppna kanalen då man märker man också vad är det för frågor som kommer. Kan jag hantera dem eller behöver jag hjälp utifrån eller behöver barnet nu kanske en kurator på skolan.
I: Mm.
M: Om man tvingar ett barn till en kurator då hjälper det ingenting överhuvudtaget, då stänger den ner.
I: Mm. Just det.
M: Utan så att det måste ju vara på frivillig basis.
I: Mm.
M: Sedan så kanske det är ett barn, som man själv som vuxen tycker att har ett jättestort behov av att prata men den vill inte det. Men då, då vill den inte det.
I: Mm.
M: Hur kan vi då stötta på ett annat sätt och så kanske den vill det sedan, om ett halvår eller om ett år.
I: Mm.
M: Så det är viktigt att följa barnets egna process.
I: Just det. Men det som man kan ta med sig är att dels då kan vi ändå faktiskt säga, oavsett vad man tror själv är bäst eller vad, vad man har för kultur så finns det bevis på att, att barn ska få reda på…
M: Mm.
I: …det. När dödsdomen kommer så ska man involvera barn, det är viktigt och sedan kanske att barnen, att man pratar med barnet om att det finns mer hjälp att få om den känner att den vill det.
M: Mm.
I: Sedan om den tar det eller inte…
M: Mm.
I: …är beroende på barnet.
M: Mm. Och det jag också vill passa på att säga nu när vi pratar om barn inför det här, det är också det är viktigt att det finns inte, så här bör man göra med barnet utan det är viktigt att barnet själv får bestämma om den vill komma och hälsa på, på sjukhuset. Att den liksom kan känna att den kan inte svara fel. Att jo, jag måste säga ja för att kanske min storasyster vill och då behöver jag fast egentligen så vill jag inte. Utan det är viktigt att man följer sin egen magkänsla och sitt egna hjärta. Eh... och att man kan förbereda barnen på olika sätt också. Man kan ta kort på hur det ser ut i rummet eller vid entrén på sjukhuset och att man som förälder inte liksom kanske forcerar fram barnet om man håller i handen eller bär barnet och sätter sig väldigt nära den sjuka med en gång i sängen, för att den kanske har lite slangar eller ser annorlunda ut som kan göra att det blir obehagligt att…
I: Mm.
M: …man är väldigt följsam. Man kan säga till barnet innan och du kan ångra dig när du vill.
I: Mm.
M: … det är bara att säga till så går vi ut. Alltså att man kanske håller barnet i handen och känner efter. Vill barnet stanna till lite grann i dörröppningen, ja då gör man det.
I: Mm.
M: Ja då står man där ett tag eller så kanske man vill gå lite till och då gör man det.
I: Mm.
M: Eller så vill barnet direkt springa och hoppa upp i sängen men då gör man det. Att man är väldigt lyhörd till barnets behov.
I: Och då kommer nästa fråga då. Vad säger man då till föräldern då som är på väg att gå bort, om det är en förälder, om då barnet inte vill träffa en. Hur hanterar man det som förälder.
M: Ehh, jag tänker att oftast som förälder så vill man ju sitt barns bästa. Och om man märker att ens barn tycker att det är obehagligt eller det blir lite läskigt så, så de flesta vill ju inte forcera fram någonting, även om man själv har behov av att få krama och pussa sitt barn eller ha den nära, eh… så vill man ju liksom inte skrämma barnet.
I: Mm.
M: Men det är väldigt, väldigt sällan det har hänt på det sättet, i den utsträckningen att det oftast kan vara att den behöver bara en invänjningsprocess.
I: Just det.
M: Och de flesta som kommer till oss också, de har ju varit hemma nyligen så det är inte så stor skillnad… på hur kanske mamma såg ut i förrgår.
I: Mm.
M: Om det inte är någon slang eller att det liksom är att miljön är annorlunda som kan vara lite skrämmande.
I: Mm.
M: Men däremot om det är någon som har varit inlagd länge och kanske inte, framförallt under covid-tiden ha fått ha besök.
I: Mm.
M: Så kan ju det som har blivit en liten större fysisk förändring.
I: Just det. Så var lite lyhörd och kolla av vad som gör att barnet känner sig trygg när den ska hälsa på.
M: Ja.
I: Bra.
M: Angående barn så rekommenderar man också att benämna sakerna med ens rätta ord.
I: Mmhmm.
M: Man säger inte att den som dog somnar in för då kanske man själv inte vågar somna som barn.
I: Just det.
M: Ja så det är viktigt att säga att den dog och att den var sjuk, ehh men det är ingenting som kan smitta. Du har inte smittat den här personen. För att barn utgår alltid från sig själv. Så barn har lätt att falla i tanken av att jag har gjort någonting.
I: Mm.
M: Så det är viktigt att uttrycka till barnet att det är ingenting du har gjort och det är ingenting som du har sagt som har gjort att den här personen har dött. Så använda de äkta begreppen.
I: Mm. Det känns som att det är mycket man ska tänka på när det gäller barnen så det är bra att gå och prata med någon och fråga hur ska jag hantera det.
M: Ja men absolut. Det är bara att komma.
I: Mm.
Signaturmelodi (kort).
I: Då ska vi gå in på nästa fas.
M: Mm.
I: Det är när det börjar att närma sig.
M: Mm.
I: Ehh det som är slutskedet.
M: Mm.
I: För jag tänker, och det här är inte säkert att det kommer i det här skedet. Det här kanske kommer tidigt men det finns ju en massa frågor som kommer inför döden.
M: Mm.
I: Alltså vad är viktigt för personen som både går bort och om man är anhörig. Man kanske pratar om begravning…
M: Mm.
I: …vad vill man ha sagt, alltså så här. Vad man ska man liksom… det finns så mycket som man kanske ska tänka på som man kanske glömmer bort att tänka på.
M: Mmm, ja men verkligen.
I: Vad som är viktigt i allt liksom.
M: Verkligen… och vi har ju ett projekt som heter ”Sista hjälpen”.
I: Mm.
M: Som är motsvarande ”Första hjälpen” och det är just det här att man innan man hamnar i den här situationen, att ha liksom fått viss kunskap eller viss medvetandehet om sista tiden i livet. Det här projektet handlar ju om att liksom utbilda folket i samhället kring döden.
I: Mm.
M: Och även sjukvårdspersonal som önskar mer av det också.
I: Mm.
M: Att prata om döden kan orsaka ångest.
I: Mm.
M: Och då är det naturligt att, om det jag känner ångest för, det försöker jag att undvika. Därav undvika att prata om döden.
I: Mm.
M: Men genom att man pratar om döden och blir liksom mer informerad kring det här så kan det göra att det är lättare att ta till sig saker som sedan personal inom sjukvården sedan informerar om när man väl står där. Just det, det här har jag hört förut, innan jag hamna i kris eller innan jag hamnar i sorg.
I: Just. Så ”Sista hjälpen” borde man oavsett om man har fått någon dödsdom som patient eller anhörig så kan man gå in och läsa.
M: Absolut.
I: För det känner jag att jag har inte en aning, om man tänker så här, - jag tar det då om det händer.
M: Absolut.
I: Ja, men man inser ju att det måste vara tusen frågor som…
M: Mmm.
I: …som skulle vara sköna att veta.
M: Precis, för att det som händer i en när du är i sorg och kris då är det att du, liksom din kropp reagerar med stress.
I: Mm.
M: Och automatiskt då är det delar av hjärnan som bortprioriteras, alltså hjärnan stänger av… ja det är lite stort begrepp men…
I: Mm.
M: ...men, liksom den…
I: Den fokuserar på (pratar i mun).
M: har inte full funktion längre i vissa delar av hjärnan… eh som gör att det kan vara svårt att liksom att ta till sig viss information. Det underlättar att få den här informationen innan man hamnar i den här krissituationen. För att då är det så mycket känslor också som tar plats och som kan ta över.
I: Lite grann som flyggenomgångar, tänker jag.
M: Mm.
I: Alltså de går igenom den innan när…
M: Mm.
I: …det alltid är lugnt.
M: Precis.
I: Så att man vet instinktivt vad som gäller…
M: (fniss).
I: ...om det…
M: Precis. Och om man inte…
I: Mmm
M: … vet instinktivt vet hur man ska göra för att man hamnar i kris så kan det vara lättare och ta emot guidningen.
I: Just det. Men … och liksom hur förbereder… för det är ju det, det är ju det rent praktiska också...
M: Mm.
I: ...tänker jag, eh den sista ”Sista hjälpen” grejen.
M: Mm.
I: Men rent känslomässigt då. Hur förbereder man sig inför döden? Både då som patient kanske men också som anhörig?
M: Känslorna kan ju ändras väldigt också, liksom under hela processens gång.
I: Mm.
M: Så jag tänker att, att förbereda hjärnan automatiskt på ett sätt har ju plan A, plan B, lite granna att om det här händer eller om det här händer, så det gör ju också att vissa närstående kan känna en jätteskuld och skam för att de kanske tänker på patientens begravning.
I: Mm.
M: Ehh… och men den är ju inte död än.
I: Just det.
M: Medans hjärnan börjar att tänka så för att du är en intelligent varelse som utvärderar och analyserar saker och förebygger.
I: Mm.
M: Så att det är oundvikligt att man tänker framåt. Hur kommer jag att må när den personen dör? Vad kommer hända med huset, hur ska jag klara mig ekonomiskt? Så kanske man får jättemycket skuld och skam för att jag tänker att men liksom… Jag vill ju inte att den här personen ska dö och…
I: Mm.
M: …och så håller jag på att planera för det kanske och kanske ringer till banken och kollar. Vad kommer att hända med min situation liksom nu.
I: Mm.
M: Så att den är ju väldigt viktig att man vet att av liksom, att man… de här tankarna framöver och planeringen kan komma helt automatiskt.
I: Ja.
M: Att det är bra att de kommer.
I: Hur brukar de se ut? Brukar man prata om ens begravning med varandra?
M: Vissa gör det, vissa gör inte det.
I: Mm.
M: Vissa vill inte… tycker inte att begravning är viktigt. Vissa tycker att begravning är jättejätteviktigt. Om man tänker att jag absolut inte vill dö eller att man har det här hoppet… in i det sista då kan det kännas som att man ger upp hoppet om man pratar om begravningen.
I: Mm.
M: Ehh… så det kan se väldigt olika ut. Men det är ju väldigt, väldigt bra, det underlättar för de närstående… eh, om man pratar om hur man vill ha det.
I: Mm.
M: Och då kan det vara bra att göra det också innan man blir väldigt, väldigt sjuk.
I: Mm.
M: Eftersom då kan det bli svårare och mer känslosamt, så jag brukar rekommendera också att om det är svårt att fråga den som är sjuk, om hur man vill ha det på begravningen kan man mer komma med det Vita arkivfamiljen och hur vill vi ha det.
I: Just.
M: Att det blir inte fokus på att jag dör som gör att vi pratar om min begravning utan vi pratar om vår begravning.
I: Mm.
M: Vill vi ligga… vilken kyrkogård vill vi ligga på? Vill alla bli kremerade eller vill vi ha kistor? Ska det vara en familjegrav eller hur ska vi som familj tänka eller göra.
I: Mm.
M: Ta bort fokus från att man själv håller på att dör.
I: Mm. Men du finns det några, liksom, åhhh, vad ska man säga… Något samtal som man tycker att man ska se till att ha med varandra innan man går bort?
M: Ja, jag tänker att man kan ha olika behov. Jag kan ju som kanske dotter ha ett behov av vissa samtal kanske med min döende mamma än vad kanske min mamma har. Eh…
I: Mm.
M: … för behov av att prata med mig om. Eh… också beroende på hur man, alltså hur, hur, hur … man accepterar att döden är närstående så.
I: Mm.
M: Men jag tänker också att om man tänker själv vad, vad är viktigt för mig att prata med min mamma om och sedan så kanske jag tror att mamma kanske inte vill prata om det här så kan jag säga till henne, att jag har vissa saker som jag skulle vilja prata med dig om.
I: Mm.
M: Men jag vet inte om du tycker att det är okej eller inte och då kan också mamma säga att nej det vill jag inte, liksom. Nej jag vill inte tänka på det här nu.
I: Mm.
M: Men då kan man fråga någon annan gång.
I: Mm.
M: Eftersom att den som är sjuk är väldigt ambivalent, ena gången så kanske man känner att ehh…man vill prata om sin begravning. Nästa gång kanske man vill planera att man ska bygga ut garaget om två somrar, för att det är för jobbigt att tänka på döden hela tiden. Man kan dra paralleller som att titta i solen. Det gör för ont att titta in i döden hela tiden.
I: Mm.
M: Man måste liksom ta bort blicken från det. Så att… och det är också en utmaning för närstående att följa den här ambivalensen hos den sjuke… eh… som är väldigt vanlig.
I: Mm.
M: Och det kan man känna som närstående också den här ambivalensen.
I: Mmm.
M: Vad som är viktigt för den som dör…
I: Mm.
M: …kan ju se väldigt olika ut så klart. Men allt ifrån att praktiska saker som jag måste visa min fru hur hon tar hand om pannan eller kanske liksom jag behöver säga att den här klockan vill jag att min son ska ha när jag dör eller praktiska saker… eh… till känslomässiga saker. Att det kanske är någon som jag har haft en konflikt med och vill försonas med eller…
I: Mm.
M: …eh det kan vara allt mellan himmel och jord, så det kan vara att man går igenom vad är viktigt för mig att det är klart innan jag lämnar jordelivet.
I: Just det. Tänker att där kan det ju vara tvärtom också, om man är anhörig, att det finns saker som man vill säga innan den personen dör.
M: Absolut. Det, det är ju jätteviktigt också, att vad vill jag som anhörig vilja spela in kanske personen innan och ställa frågor, är det saker liksom… eh… historiskt sett med min mormor som jag vill veta och ställa frågor kring.
I: Mm.
M: Eller är det, de här recepten eller…
I: Mm...
M: …det kan handla om vad som helst som man kanske vill samla på sig information kring eller…
I: Mm.
M: …prata om och ofta, ofta kan det också bli många väldigt fina samtal att någon kanske känner samvete för en incident och så kan man prata om det och mötas väldigt fint.
I: Mm.
M: Och om man har minderåriga barn och om man ska gå bort eller om ens partner håller på att gå bort …eh dör när man har liksom småbarn så kan det också vara fint att den personen som ska dö sammanställer någon pärm. Antigen med kort i eller lite grann, det här tyckte jag om att leka med då jag var liten, den här var min första kärlek, de här låtarna älskar jag, när du skulle gå ut 9:an så skulle jag villa säga det här till dig o.s.v.
I: Mm.
M: …liksom att man kan sammanställa någon form av någon pärm eller bok som kan vara otroligt viktigt för barnet framöver.
I: Gud, känslomässigt att göra det.
M: Mm, jättejättekänslomässigt.
I: Mm.
M: Och därför kan det också vara bra att börja att prata om de här sakerna innan man blir FÖR sjuk.
I: Mm.
M: För det kräver så…
I: Också när man har energi (pratar i mun).
M: Ja, precis. Det kräver mycket energi och det tar oftast lång tid också.
I: Mm.
M: Kommer jag vill ha den här boken?
I: …(pratar i mun).
M: Ja precis.
Signaturmelodi (kort).
I: Ja men då tänker vi att vi har fått en dödsdom och den liksom den processar sin tid och den tiden kan vara väldigt, väldigt olika men nu börjar vi liksom närma oss det här sista skedet…
M: Mm.
I: … när man vet att, oj, nu är det inte långt bort.
M: Mm.
I: Vad händer då, alltså både hos patient och anhörig liksom, vad kan man vara beredd på och liksom har du något tips där?
M: Ja för det som händer med kroppen det är ju att kroppen förbereder ju sig för döden.
I: Mm.
M: Som gör att det blir liksom fysiska förändring, tappar funktion efter funktion och man liksom sover mer och mer… eh…är vaken mindre och mindre. Man kan inte tillgodose sin näring eller vätska på samma sätt och det är ju oftast väldigt, väldigt jobbigt för den som står bredvid, att se eh... den man älskar inte får mat i sig…
I: Mm.
M: …eller kunna äta, för att mat är så kopplat till liv.
I: Mm.
M: Om du inte äter så dör du. Eh…. eller att man känner att den kan inte dricka, då kommer den lida av törst, så det är ju någonting som vi i vården vet…eh… kommer att hända som en naturlig del inför döden så att det informerar vi ju närstående om, att det här är vanlig.
I: Mm.
M: Det här händer med kroppen. Så här ser processen ut. Man får liksom en folder som man kan läsa om det hemma i lugn och ro. Att det här är vanliga reaktioner på kroppen, det här är naturlig död och så här tänker man kring det.
I: Vilken är de vanligaste frågorna man får från anhöriga i det läget? Är det att de är oroliga för att de har ont eller vad som händer nu eller?
M: Precis, det kan vara; Har de ont? Hur ser vi att de har ont? Hur märker ni det? Eh… är den hungrig? Är den törstig?
I: Mm.
M: Eh… och just också att i slutet när, när patienten är liksom liggandes i sängen och inte kan kommunicera på samma sätt så kan man känna en frustration som närstående att jag kan ju inte göra någonting åt situationen.
I: Mm.
M: Innan kanske man kunde hjälpa med olika saker, hämta vatten och lite sådana där saker. Men det kan vara väldigt jobbigt att bara sitta och se på.
I: Mm.
M: Men det finns saker som man också kan göra som är väldigt värdefullt för den här personen. De säger att hörseln är det sista sinnet som lämnar kroppen.
I: Mmmmm
M: Eh….. så man kan sjunga för dem, man kan prata med dem. Dem, liksom man kan klappa…eh och där har man också märkt att om man klappar ungefär försiktigt 3 cm per sekund…
I: Mm.
M: …så är det ett specifikt hormon som triggas igång som är smärtlindrande och som är ångestlindrande och...
I: Wow.
M: …som stressar ner. Så att om man tänker efter så är det en ganska naturlig smekning.
I: Mmm. Hallå, den kan man väl använda i livet… alltid (skratt).
M: Alltid (skratt) så att säga.
I: Ja.
M: Ja men absolut, den är ett jättebra verktyg att ha.
I: Ja.
M: Även liksom, alltså hela tiden.
I: Ja.
M: Just det här att om någon känner oro, om någon känner stress, om någon har ont eller vad det än kan vara. Att just närhet och att man känner hudkontakt i sig är väldigt viktigt.
I: Mm.
M: Men också just för att man har… att man tänker på den här 3 sekunder liksom, 3 cm per sekund.
I: Mm.
M: Ja så vet man att då triggar specifika nervtrådar igång som annars alltid sover…
I: Mmmm
M: …som, som, som triggar igång det här ämnet i hjärnan.
I: Mm.
M: Så att det är…
I: Så våga vara nära fast man känner att den som är …
M: Jaaaa.
I: …på väg att gå bort inte riktigt är där.
M: Precis. Eh… och kanske lyssna på någon musik som man vet att den tycker om och…
I: Mmm.
M: …kanske smörja fötterna med någon lotion eller badda pannan om den känns varm eller så där. Så det…
I: Mm.
M: …är väldigt mycket annat och tänker också att det som är väldigt värdefullt för en, en som håller på att dör är ju att höra sina nära och kära.
I: Mm.
M: Så bara av att sitta i ett rum och kanske vara några stycken och prata med varandra.
I: Mm.
M: Att bara få höra det kan vara väldigt underbart. De kanske skrattar om någonting, någon händelse och pratar om lite andra vardagssaker. Det är som att de nästan ligger hemma och har sin familj i vardagslivet…
I: Mmm.
M: …kan också vara helt underbart.
I: Vad fint.
M: Mm.
I: Och den som närmar sig döden då?
M: Mm.
I: Är dens slutskeende, vad, brukar den ha någon, några speciella funderingar eller tankar som kommer då, som kanske inte har kommit innan eller hur brukar det se ut.
M: Man men absolut. Det kan var, om liksom att, om den förlorar lite olika funktioner eh… som den innan har haft, att det kan vara väldigt, väldigt jobbigt. Och för vissa kan det kännas så, vad skönt, nu börjar det närmar sig och då slipper jag liksom vänta, ha den här oron, när händer det?
I: Mm.
M: När kommer det att börja att ske och då kan det bli ett lugn och man märker att nu, nu börjar det. Vissa kan känna så här att, jag vill att det händer nu, eh… och kan tycka att det är jobbigt att vänta in döden.
I: Mm.
M: Att det kan vara jobbigt att hantera situationen av att behöva liksom vänta.
I: Just det. För en del är så redo och känner sig så här, nu är jag klar.
M: Precis och det här med döden kan vi inte kontrollera och det är jätteläskigt när man har ett visst kontrollbehov.
I: Just det. F
M: Och även vid sjukdomen också, att sjukdomen har sin process och jag vet inte exakt hur den här sjukdomen kommer att påverka mig och min kropp och hur jag kommer att reagera och vilka tankar och känslor jag får och det är jätteläskigt.
I: Mm.
M: Så därför kan det vara skönt att hålla i vissa saker som man kan kontrollera. Därför så kanske man hänger upp sig på vissa saker.
I: Mm.
M: Det här är jätteviktigt för mig och vissa kanske har, det är viktigt att det ser ut på ett speciellt sätt på nattduksbordet eller att man måste kontrollera att den ligger där och den ligger där eller andra saker som är viktigt att kontrollera.
I: Mm.
M: Vad är det för medicin jag får och varför, vad heter den och vilken tablett är det eller… Åh det …
I: Att ha kvar känslan av kontroll liksom (pratar i mun).
M: Precis.
I: Hur är det, pratar folk om hur de vill dö? Har de som så här, så här vill jag dröm… (otydligt)
M: Absolut och det är också ett sätt att prata om när man har dödsångest inför dödsögonblicket…
I: Mm.
M: …hur önskar du att det ska gå till och vad du är rädd för, hur det ska gå till.
I: Mm.
M: Eller vad dina rädslor för hur det ska gå och det är det som är så viktigt att vi får reda på inom sjukvården också. Vad är viktigt för dig.
I: Mm.
M: Hur kan vi hjälpa dig och stötta dig, så att det blir så och hur kan dina närstående hjälpa dig så att det blir så.
I: Just det. Är det vanligaste fortfarande att man vill somna in liksom medans man sover?
M: Det är väldigt vanligt.
I: Mm.
M: …Otydligt… (prat i mun).
I: Jag hörde ju K-G Hammar, vår gamle ärkebiskop i en intervju när man pratade om döden, han hade ju någon fru som gick bort i cancer och då sa han just att de flesta vill gå bort…
M: Mmm
I: … i sömnen, men han sa att jag skulle bli så besviken.
M: Hmm.
I: Jag tänker hela livet har man undrat, vad händer när man dör.
M: Hmmm.
I: Och jag känner att då vill jag ju vara där.
M: (skratt)
I: Åh det var så himla befriande att höra det för det blev så fint att det är så, nu händer det.
M: Mm.
I: Nu ska jag få reda på…
M: Mm…
I: …det var lugnade.
M: Och det är vissa som jag upplever också som, som känner att nu är det dags, nu är det på väg.
I: Mmm.
M: Eh… medans vissa kanske vaknar en morgon och är besvikna över att de inte har dött för de hade liksom hoppats på att de skulle få dött i sömnen.
I: Ahhha.
M: Så det kan vara lite olika där också. Jag … hur döden ser ut kan ju se väldigt olika ut… eh… och vi som jobbar inom palliation, en del utav oss kan känna att, att vissa personer kanske har liksom, kan välja lite…
I: Mm.
M: …sådär att, att det kanske är någon som har vakat dygnen runt … eh.. under en lång period och sedan då de precis går på toaletten som de tar sista andetaget …
I: Mm.
M: …eller går ner till entrén för att ta emot någonting, hämta någonting från någon som … och det är då den dör.
I: Mmm.
M: Att den då känner som att den passar på … (fniss)
I: (Fniss) …(otydligt)
M: Precis. Och då går väl lite tankegång kring att det kanske är svårt att släppa annars.
I: Jaa.
M: Att de väljer att släppa när den personen inte är där. Motsvarande också som jag har varit med om, också flertal tillfällen är ett exempel när en son pratar i telefon med sin dotter eh… som bor långväga i världen eh… så pratar de om när hon kommer att kunna komma och när planet landar, hur lång tid det tar o.s.v. innan hon kan komma och hälsa på och säga adjö.
I: Mm.
M: Eh… så kanske man som medicinsk personal tänker att njaaa, det känns lite för långt bort att hon kommer att hinna.
I: Mm.
M: Men så känns det som att den här personen som är döende liksom nästan väntar in, för…
I: Hmm.
M: …att så fort barnbarnet har kommit då börjar den släppa. Ehh… men så klart det här är ju liksom eh… den finns ju (fniss) ingen vetenskapligt bevis…
I: Fniss.
M: …. på det här.
I: … det är fint.
M: Precis.
I: Vi… bort den från vetenskapen tänker jag.
M: Ja, precis (fniss), precis, precis.
I: Fniss.
M: … så det här är ju mer liksom hur man själv läser av situationen såklart.
I: Mm.
M: Men det är många sådana situationer som jag är med i.
I: Vad fint.
M: Och det är också viktigt att veta att alla har inte dödsångest, alla har inte ont, alla har inte jättemycket symtom utan nu jobbar jag på specialiserad ….
I: Mm.
M: …palliativ vårdavdelning där man inte kan få den vården liksom någon annanstans och därför kommer till oss. Men det är ju långt ifrån alla.
I: Mm.
M: Och även de som kommer till oss med specificerad palliativ vård får ju jättemycket fin smärtlindring.
I: Mm. Så behöver vi inte oroa oss för egentligen att man ska ha ont och ha smärta.
M: Nej.
I: Det är bra, det tror jag att många är oroliga över.
M: Absolut och om man inte kan ta tabletter, om man inte kan svälja längre…
I: Mm.
M: …då finns det liksom plåster med mediciner istället och det finns pumpar som kan komma in kontinuerligt och de hela tiden utvärderas och ser hur, hur mår patienten. Ska vi öka någonting eller ta bort någonting. Så det finns så mycket man kan göra, verkligen.
I: Mm.
M: Och det är också viktigt att veta som döende, att när man själv inte kan kommunicera med, med ögon och med, med tal så kommunicerar kroppen.
I: Just. Så ni har koll på kroppen som jobbar och kan se och avläsa och hjälpa till.
M: Jaaa och det, hjälper vi också de närstående att se de här signalerna så att de också kan känna att de alltid kan fråga oss liksom det kommer en bekymringsrynka och vad kan det bero på o.s.v.
I: Mm.
M: Och att vi hela tiden har den här kommunikationen.
I: Åh vad skönt.
M: Jag som jobbar inom palliativ vård tycker att det är fantastiskt att palliativ vård har förändrats så mycket. Så mycket mer kunskap har kommit kring palliation.
I: Mm.
M: Och livets sista tid och vad som behövs. För palliativ vård det är ett holistiskt tänk, det är helheten om människan och inte bara sjukdomen där även närstående ingår i det. Eh... så Capios affärsområde Äldre mobil och vård har ju fått forskningspengar för att satsa just på forskning och utbildningar till vårdpersonal kring vård i livets slutskede på SÄBO.
I: Just det, så inte bara på palliativ sjukvård utan även på äldreboende.
M: Precis, precis. Eh… och det projektet heter ”Från tråd till mantel”. Just där specialiserade palliativa yrkeskategorier kommer ut och stöttar även SÄBO.
I: Och sedan så är det ju faktiskt så att till slut så dör man ju.
M: Jaa.
I: Det gör ju alla. Oavsett palliativ vård eller inte. Men att se den döda kroppen.
M: Mmm.
I: Den vet jag kan vara väldigt laddad. I vår familj har vi haft som så när mormor dog så var det inte alla som ville åka upp och man vill inte alltid se den döda kroppen. Man vill minnas den som den som den var.
M: Ja.
I: Jag själv tyckte att det var väldigt befriande. Jag har sett två.
M: Mm.
I: Och jag träffade mormor dagen innan hon gick bort och gick in i rummet dagen efter när hon hade gått bort.
M: Mm.
I: Några timmar tidigare och jag kände att mormor är inte här.
M: Nää.
I: För mig var det bara en kropp och det var en sådan befrielse liksom, att känna så på begravningen så var det inte så att, nu ligger mormor i kroppen och hon ska ner i jorden utan då var det, där är mormors kropp fast hon är ju någon annanstans.
M: Just det.
I: Eh… men för någon annan i familjen så, hon tyckte att det var skönt att inte sett kroppen för hon ville komma ihåg mormor…
M: Mmm
I: …som hon var liksom.
M: Mm.
I: Hur ska man tänka kring det här?
M: Man ska göra det som känns rätt för en själv.
I: Mm.
M: Det finns inget, så här ska man göra eller så här bör man göra. Eh… utan det är jätteviktigt att tycka att det är obehagligt att se min döda mormor. Ja men då behöver faktiskt inte gå dit.
I: Nä.
M: Jag kan säga på ett annat sätt, ehh man kan tända ljus eller skriva brev eller, eller man känner att man liksom har tagit ett farväl tidigare.
I: Mm.
M: Att man är liksom klar med det. Vissa kan precis som du beskriver. Att jag vill se lite grann och få bekräftat, för att döden är så abstrakt.
I: Mm.
M: Jag kanske vill få bekräftat att mormor faktiskt inte finns där längre.
I: Mm.
M: Att det bara är ett skal, att det är en kropp kvar och att det är viktigt att få se det, då gör man det.
I: Mm.
M. Vissa tar ett farväl när kroppen är död… eh och så kanske man känner efter ett tag att jag vill se kroppen igen.
I: Mm.
M: Har det verkligen hänt, stämmer det verkligen. Då kan man ringa till bårhuset och boka en tid.
I: Mm.
M: Så gör de jättefint i ett rum och …
I: Hmm.
M: …och bäddar fint och sånt och så kan man få komma och ta ett till farväl. Eh… så det är så olika hur man känner.
I: Mm. Så att man, för att det vet jag att en del som inte har sett, haft, varit stressade efteråt och borde jag ha sett för att alla sa att jag kommer att ångra mig.
M: Mm.
I: Och så vet jag de som har gjort det och känt efteråt att, gud jag önskar att jag inte hade gjort det.
M: Mm.
I: För att jag hade hellre inte velat sett liksom.
M: Precis. Och jag tror generellt när det handlar om folk som är i sorg och kris, att det finns inte, du borde göra så här.
I: Nä.
M: För det är det som skapar den här oron över att, tänk om jag ångrar mig, för att de andra säger att:
I: Mm.
M: Och de som säger de här sakerna de vill ju bara vara snälla.
I: Mm.
M: Du borde nog hälsa på henne. Du borde nog ta farväl när hon, liksom nu när hon är död för tänk om du ångrar dig. Alltså, det är ju för att jag, jag bryr mig om dig som jag säger den saken. Medans det kanske gör att då blir jag osäker….
I: Just det.
M. ...tänk om jag ångrar mig. Så därför är det viktigt att liksom alla runt omkring tänker att det finns inget rätt…
I: Nä.
M: Eller fel utan man måste verkligen göra sig själv, man måste verkligen gå efter sig själv.
I: Mmm ja så våga lita på sin magkänsla…
M: Ja.
I: ...men det låter väldigt klokt att våga lyssna på sig själv. Och sedan då så ska ju livet gå vidare.
M: Ja.
I: När det, liksom jag tänker att när, det är ju en väldigt speciell tid inför att en person har fått en dödsdom och sedan dör den och sedan är det en ny fas för de som lever kvar. Och där finns tusen frågor så allt ifrån första året när man förlorar någon. När vi spelar in det här och släpper det här så är det ju snart jul.
M: Mm.
I: Och vi sa det lite i påan att antingen så firar man jul med någon som ligger för döden men det kan också vara så att det är första julen utan den personen.
M: Mm.
I: Att det kan kännas tomt. Hur hanterar man när man har förlorat någon. Oj, vilken stor fråga men.
M: Skratt.
I: Jag kan förstå att det är olika men…
M: Precis, men precis, men precis det beror ju på liksom om det är nyligen personen har dött. Är man fortfarande i chock eller liksom var det en lite längre period sedan… (otydligt)… sånt men hur man ska tänka kring jul och sånt. Jag tänker att det som är viktigt att veta att om personen som man har förlorat har varit, liksom en del av julfirandet så klart det blir helt annorlunda i år än vad det har varit.
I: Mm.
M: Och vissa i familjen och släkten kanske vill försöka att hålla en god stämning ändå och fortsätta att fira jul och man tänker att den som är död inte skulle ha velat att vi deppa på jul…
I: Mm.
M: …och det är viktigt för den. Någon annan kanske känner att det är jätteviktigt att sörja den personen som saknas runt julbordet, så där handlar det om att man är lyhörda till varandra…
I: Mm.
M: …liksom, vad, hur. Vad är viktigt för dig nu under julen liksom. Eh så att man också har en sådan dialog för det är också, man kan ibland hamna lite i konflikter som familjemedlemmar när man hanterar saker på olika sätt.
I: Mm.
M: Och man utgår alltid från sig själv. Jag känner ju så här och då borde ju du också…
I: Mm.
M: Men så behöver det absolut inte vara. Så jag tänker att hur man hanterar julen är lika många olika sätt som man hanterar det på som lika många personer som är, sitter vid julbordet.
I: Mm.
M: Sedan kan olika ha liksom mer eller mindre lika strategier. Och sedan kanske man hade kommit ganska långt i sitt sorgearbete och så kommer det en jul och så blir man jätteledsen. Man känner sig deppig och man kanske känner att, nä men gud jag trodde att jag hade kommit längre i mitt sorgearbete och nu börjar jag om, jag orkar inte börja om igen.
I: Just det, det går verkligen upp och ner…
M: Precis. Ja men det som är viktigt att veta är att man börjar inte om igen utan under sorgeprocessen så ingår det dippar.
I: Mmm.
M: Och det är inte så att man, att det beter sig på samma sätt som det kanske gjorde i början när någon hade gått bort.
I: Nä.
M: När man verkligen kände att den här personen kommer aldrig tillbaka igen utan man kommer upp lite snabbare ur gropen. Och bara för att man hamnar i en grop så betyder det inte att man inte fortsätter sin sorgeprocess. Sorgeprocessen går framåt för varje andetag du tar och du kommer framåt i din sorgeprocess.
I: Mm.
M: Men ibland blir det lite gropar men det går fortfarande framåt.
I: Mm. Ja för det tänker jag att en del tänker väl, eller man tänker att man skulle kunna känna att kommer detta någonsin att gå över.
M: Mm.
I: Om det varit riktigt jobbigt.
M: Absolut.
I: Och hur länge ska man vara ledsen nu? Alltså hur länge kommer det att vara så här?
M: Mm.
I: Och det måste väl vara superindividuellt.
M: Ja och lite beroende på vad man har haft för relation också…
I: Jaaa.
M: För jag tänker att om man har levt tillsammans med den här personen och har delat vardagen med den, man har vaknat tillsammans, man äter mat tillsammans och man tittar på tv ihop så är hela ens vardagsliv, har ju förändrats när en person har dött och ska lära sig att leva ett nytt liv.
I: Mm.
M: Medans om det är ens förälder som har gått bort, eh då blir det ju så att man kanske har sin familj och lever sitt vardagsliv och så blir det när man ska ringa och berätta någonting för mamma eller någon, ja just den har gått bort eller vid andra viktiga händelser eller om man brukar åka och hälsa på mamma och pappa och nu är det bara pappa och så vidare att det ser lite olika ut beroende på hur mycket i vardagen som den personen liksom har varit delaktig.
I: Mm. Sedan vet jag att jag pratade med en som hon hade en man som hade gått bort och hon pratade mycket om att det är också lite speciellt för man går också runt med frågan; när får jag vara glad igen?
M: Mm.
I: Att om man, när man kommer på sig själv att skratta och vara bubblig så, nä men gud kan jag vara glad nu liksom…
M: Mm.
I: ...har det gått tillräckligt lång tid liksom.
M: Mm.
I: Den, hur vanlig är den?
M: Jättevanlig.
I: Ja.
M: Vissa kan känna så att det klart att jag, jag måste få vara glad också.
I: Mm.
M: Andra kan känna, nä men gud jag kan inte vara glad när den jag älskar har gått bort och är död.
I: Mm.
M: Eller så kan det vara att man känner också att vad tänker andra om mig nu om jag sitter här och skrattar och är glad.
I: Mm.
M: Tror dem inte då att jag sörjer den här som har gått bort eller att jag är ledsen för den som har gått bort. Att jag inte älskar den personen. Eh så det kan vara så många olika delar i det här med glädje och det är samma sak här. Det blir som ett uttjatat mantra (skratt) det är så individuellt men det är verkligen det och klart man ska vara glad. Klart man kommer att vara ledsen. Och det är den här ambivalensen under sjukdomsperioden och efter som är jobbig.
I: Mm.
M: För vi tänker att man kan bara ha en känsla.
I: Mm.
M: Men man kan ha flera känslor samtidigt som är motsatta varandra.
I: Just det för det vet jag att du sa innan när vi har pratat lite grann om att man kan vara glad och ledsen samtidigt.
M: Ja.
I: Men det tänker inte folk då utan…
M: Nej. Precis och då får de lite samvete.
I: Ja.
M: Ja, jag borde ju bara tänka att jag är ledsen.
I: Mm.
M: Och kanske inte känna glädje i det här eller så medans ehh men att det är fantastiskt att man kan gör det. Och när jag har mina samtal med de här personerna, på efterlevnadssamtal med de här personerna så är det ju viktigt att också tänka hur skulle den personen som har dött velat hur skulle jag ha mått idag.
I: Mm.
M: Hade den velat att jag aldrig kände lycka igen eller inte.
I: Mm.
M: Att man kan ha det som en liten fingervisning hela tiden med sig. Hur skulle t. ex. min fru velat att jag skulle må idag liksom.
I: Mm.
M: Det som är en vanlig känsla som man kan känna i sorgearbetet också är att man kan känna liksom skuld och skam och vi (otydligt) pratade innan om att vi utvärderar och analyser allting och när någonting hemskt har hänt, när den jag älskar har dött…
I: Mm.
M: …då börjar min hjärna analysera. Vad hände? Varför? Vad hade jag kunnat gjort så att det här katastrofala inte hade hänt.
I: Mmmhm.
M: Så kan det bli så att jag skulle ha sagt tidigare att en här personen skulle ha gått till läkaren. Den ville inte och jag skulle stått på mig. Varför besökte jag inte den här personen oftare.
I: Mm.
M: Man hittar alltid saker som man tänker varför gjorde jag inte …
I: Mm.
M: …och så känner man skuld och skam för det och det är viktigt att veta att det här är en del av sorgeprocessen.
I: Mmm.
M: Och den har också en funktion. Det är är att genom att man tänker tillbaka på det som hänt och sista tiden innan personen dog är också ett sätt att bearbeta att det faktiskt har hänt.
I: Mmmhm. Okej.
M: Men det man ska ha lite koll på är att det inte äter upp en för skuld och skam ger sådan ångest.
I: Ja.
M: Så att liksom, man vet att det är naturligt att det kommer men inte att det ska fastna för hårt.
I: Mm.
M: Då har den en funktion men den här personen kommer ju aldrig att dö igen.
I: Mm.
M: Så man behöver inte utvärdera vad…
I: Nej.
M: …som blev fel på det sättet, eh kunde jag gjort någonting, skulle jag kunnat sagt någonting. Varför gjorde jag så. Och många kan känna samvete för att, varför blev jag arg. När hon ställer den här frågan flera gånger eller varför tappar jag tålamodet i den situationen medans det är självklart att man har som minst tålamod när det är kris.
I: Mm.
M: Och när det är jobbigt.
I: Så klart.
M: Jaa. Men det kan man efteråt få samvete för.
I: Hur ska man göra då för att inte fastna i den där skamskulden och skammen.
M: Prata om det.
I: Mm.
M: För då kan man få ett annat perspektiv på det. Ibland bara genom att man pratar högt om det så kan man höra själv lite grann hur det låter.
I: Mm.
M: Eller kan liksom få andra tankar från andra människor. Men jag såg ju hur mycket du ställde upp för din man t. ex. Du kunde inte gjort mer.
I: För det där pratade vi också lite om innan att även för den då som kanske har fått dödsdomen att man börjar känna, men gud varför…
M: Mmmm.
I: …gjorde jag inte det här mer eller alla de där tankarna måste ju också komma då, som är kopplat till skuld och skam.
M: Ja men det kan de också göra. Absolut!
I: Mmm.
M: Och därför är det viktigt att när skuld och skam kommer att man tänker tillbaka, men hur såg situationen ut då. Hur såg livet ut då. Vad visste jag då och vad kunde jag då, ehm och att man tänker att då agerade jag utifrån de förutsättningarna som var då. Nu kanske jag ser på situationen på ett annat sätt men då hade jag inte hela bilden.
I: Nej just det.
M: För då hade jag agerat på ett annat sätt.
I: Mm.
M: Så att vara förlåten till sig själv. Att då agerade jag och då sa jag det som jag gjorde för det var det jag var kapabel till i den stunden med alla parametrar runt om mig.
I: Mm.
M: Inberäknat som man inte har när man tittar tillbaka efteråt.
I: Nej.
M: Så det är viktigt att de här känslorna som kommer de kommer också att gå.
I: Mm.
M: Och de här som kommer, det är en del av sorgeprocessen.
I: Mm.
M: För många lägger värdering i, men jag känner så här, jag är ju en hemsk person. Hur kunde jag gå i skogen och känna men gud vad skönt att jag har fått gå i skogen i lugn och ro utan att oroa mig för vad som händer hemma.
I: Just det.
M: Och så får man samvete för det. Att de kanske t.o.m. tyckte att det var lite skönt, men självklart att det är skönt efter att man har haft en jättejobbig period.
I: Mm.
M: Och konstant varit orolig, att helt plötsligt få slippa känna oron. Det handlar ju inte om att du inte älskar personen som har gått bort.
I: Nej.
M: Eller att du inte vill att personen ska vara i ditt liv längre. Det handlar bara om att du har blivit av med den situationen som var jobbig.
I: Mm och det är den som man tycker är skönt.
M: Jaaa.
Signaturmelodi (kort)
I: En sak som vi inte har pratat om är ju det här med att om man är en anhörig till en anhörig.
M: Mm.
I: Ja alltså om jag som vän till någon, eh, som har en familj som blir drabbad. Hur ska jag hantera?
M: Ja precis, och också så tänker jag på, på de här som kanske är gift med ett barn vars förälder håller på att dö.
I: Mm.
M: Också kan hamna liksom i en knepig situation för den kanske också har haft en lång relation med den som är döende.
I: Mm.
M: Men känner att deras sorg inte är lika viktigt, eh som ens partner.
I: Nej, just det.
M: För de är närmare, tänker man.
I: Mm.
M: Så att man liksom glömmer bort sin egen sorg också, så den, den, det är viktigt att jag har också rätt att sörja även fast det inte är min närmaste närstående.
I: Mm.
M: Det man kan tänka på när man är närstående till någon som är sörjande eller krisar det är att visa att du finns där som stöd och stöd efter behovet. För behovet kan se olika ut och ändras med tiden. Eh det kanske är så att helt plötsligt har den här som sörjer ett jättebehov av att prata om vad den går igenom.
I: Mm.
M: Och nästa sekund, inte vill prata med någon. Ibland kanske vill göra roliga saker och ibland inte vill göra någonting.
I: Mm.
M: Så det som kan vara väldigt värdefullt är att du följer den här personens känslor och det kan vara att man hjälper till med rutiner, att man kanske kommer med lite mat för oftast kan man prioritera bort maten…
I: Mm.
M: … t. ex. Man kanske tappar aptiten eller kanske inte orkar att göra mat och sånt. Man kanske ringer och kollar att jag är i affären, vill du ha någonting. Så allt från att stötta upp i vardagen. Ska jag åka och hämta något barn på någon träning till att liksom att jag finns här att hålla i handen.
I: Mm.
M: Även när det är som svårast. Ehh, våga liksom sitta tyst för man kan inte liksom alltid trösta via ord utan att det är själva närvaron som är tröstande. Och skicka sms liksom som inte blir... eh som ger prestationsångest för en sörjande. Inte hur mår du? Hur går det? Som inte kräver mycket svar utan mer kanske, jag tänker på dig. Vill du att jag ringer…
I: Mm.
M: …eller inte. Ååå liksom det kanske är som en situation där man inte vet vad man ska säga för att trösta.
I: Det tror jag är vanligt. Jag vet inte vad jag ska säga nu riktigt.
M: Precis och så drar man sig undan istället. Man vill inte säga fel…
I: Mmm.
M: ...eller göra något värre. Men då kan man säga det till den här personen. Det här finns inga ord för det här. Jag vet inte vad jag ska säga.
I: Mmm.
M: Det gör inte det för… Man stör inte om man säger, hej, jag finns här. Inte lämna över ansvaret till den sörjande, att dem ansvarar för att ta kontakten om att höra av sig om jag kan göra någonting. Nej den kommer inte att höra av sig.
I: Nej.
M: Utan man kan säga att hör av dig, absolut men att man själv ansvarar för att jag förstår att du kanske inte alltid orkar att prata i telefon eller svara på sms och det är helt okej och du behöver verkligen inte. Jag vill bara skicka sms och visa att jag finns här.
I: Ja och det är ju när man, tänker jag kanske också, att det beror på om man känner den anhöriga eller om det är personen som är döende.
M: Mm.
I: Så att stötta en anhörig är kanske en grej men att stötta ens kompis eller nära kollega… nu kommer du att dö. Vad säger man liksom?
M: Ja och det är jättemånga patienter som berättar att de är så ledsna på sina närmsta vänner, att vissa som de trodde skulle ställa upp och skulle vara sin trygghet kanske bara försvann. Och så var det kanske någon granne eller någon mer ytlig bekantskap som har kommit in i livet och blivit jätteviktig och jättevärdefull. Och det är så vanligt att liksom den här rädslan av att bl.a. att då ska jag hantera att, att min bästa vän ska gå bort.
I: Mm.
M: Jag klarar, mäktar inte med det så det blir som en flykt.
I: Mmm.
M: Som gör att det drar igång en massa andra processer som jag tidigare har varit med om, eh som, som också kommer till ytan som jag tidigare har sprungit ifrån. Då klart så reagerar man på samma sätt även i den här krissituationen. Men, men det är väldigt, väldigt vanligt att man inte vet hur man ska hantera situationen och därför drar sig undan.
I: Mm.
M: Och det är väldigt många patienter som också berättar om att man kanske möter någon på trottoaren och kanske ser att då den har sett en så byter dem sida och så där.
I: Ja, ja.
M: För att de inte riktigt vet hur de ska hantera det och det är kanske värre än att kanske inte säga något.
I: Ja.
M: Det är bättre att säga att jag hör dig och jag beklagar och jag vet inte vad jag ska säga.
I: Nej.
M: Även här alltid ha öppet sin, att fråga, vad vill du ha hjälp med? För hur kan jag stötta dig?
I: Ja för kan det vara åt andra hållet? Att man blir lite introvert om man är döende, men gud, jag pallar inte att träffa alla mina gamla kompisar eller jag vill inte prata om min död eller jag vill inte ha stöttning för det blir bara jobbigt.
M: Absolut. Vissa vill inte ens berätta för alla sina vänner.
I: Nä.
M: För själv drar sig undan för de vill leva så vanligt som möjligt.
I: Mm.
M: Och känner att om jag berättar för de här personerna att jag är döende då kommer de att vara ledsna och de kommer att börja gråta och alla kommer att ringa. Hur mår du? Hur går det? Men jag vill inte bli påmind om att jag har den här sjukdomen så därför väljer…
I: Nej.
M: …så därför så väljer jag att inte dra mig undan och därför är det viktig att när man är närstående till någon som har fått ett dödsbesked eller som är på väg att dö, att hur vill du att jag ska bete mig.
I: Mm.
M: Vad vill du ha utav mig. Hur kan jag stötta dig på bästa sätt.
I: Mm.
M: Ibland så kanske den inte vet vad den vill ha för stöttning eller för hjälp.
I: Nej.
M: Men då är det så. Men då pratar man ändå om det liksom.
I: Viktigt med kommunikationen.
M: Ja, precis.
I: Men nu kommer vi in på det lite osökt. För man kan också känna, vi har varit inne på det lite grann. Vilken hjälp finns att få.
M: Ja.
I: Om vi ska summera lite grann för jag tänker att det är så många olika skeden och så där men…
M: Mm.
I: Man ska i alla fall veta kort att det finns hjälp att få vart man än i skedet liksom.
M: Mm.
I: Men kan du typ kort summera någonting om, vad finns det för hjälp att få.
M: Absolut. Där patienten får vård där erbjuds också alltid stöd för patient och närstående.
I: Mm
M: Och utöver det så har ju Capio vårdcentraler och appen och så där som man kan få hjälp utav också.
I: Så man kan alltid börja att höra av sig dit och så, beroende på vad man behöver för hjälp så får man hjälp därifrån.
M: Ja men precis. Ja så också efterlevnadsguiden är ganska bra att veta för där har man sammanställt just lite allt möjligt, om allt från att stänga av facebook-konto till liksom saker man kan tänka på, behöva tänka på. Och vissa kan uppskatta att titta på det här innan patienten gått bort, just för att ibland kan det vara så att den processen har startat igång, att man planerar framöver för att förbereda sig.
I: Mmm.
M: Så efterlevnadsguiden kan vara ett, ett bra verktyg att ha med sig, också för att planera eller liksom för att.
I: Just det, vart hittar man den.
M: Man söker på Efterlevnadsguiden.se.
I: Ja, tack. Tack det här är alltså ett jättestort ämne som man kan prata om i evigheter men slutsatsen är i alla fall att det är viktigt att prata om.
M: Mm.
I: Och det finns hjälp att få.
M: Verkligen.
I: Tusen tack Madelene att du kom hit.
M: Tack själv.
I: Ja att prata om döden är svårt men vi på Capio finns här när du behöver det. Vänd dig till våra mottagningar eller kontakt oss via vår app så hjälper vi dig.
Signaturmelodi.