Allt handlar om att förbättra livet för de som lever med ständig värk. Det kan vara barn och ungdomar, vuxna och äldre. Smärta hos människor förekommer ungefär lika ofta hos unga som äldre även om smärta tenderar att öka med åldern på grund av att olika sjukdomar som medför smärta blir allt vanligare ju senare i livet man befinner sig.
Rikard Wicksell om sin forskning för att inte låta smärta styra livet
Rikard Wicksell har arbetat som psykolog och forskat hela sitt yrkesliv. Hans första arbetsplats var på Astrid Lindgrens barnsjukhus där han byggde upp en KBT-behandlingsmodell för barn och ungdomar efter att en barnläkare insåg att smärtan för många patienter inte kan medicineras bort. Det blev Rikards ingång till att jobba med psykologi inom somatiken, vilket han gör än. Idag jobbar Rikard som psykolog och forskare på Smärtkliniken vid Capio S:t Görans Sjukhus med en roll som adjungerad professor vid Karolinska Institutet (KI). I en intervju berättar Rikard om sin karriär, sin forskning och hur han nu kan erbjuda en utvärderad metod som stödjer hans livslånga mål: Att hjälpa smärtpatienter att återfå ett meningsfullt liv.
Jag upplever det som väldigt meningsfullt att jobba över åldersgränserna, med både barn och vuxna. Likheterna är större än skillnaderna. Och även om det kanske inte går att behandla barn som små vuxna, så är det inte något större problem att behandla vuxna som stora barn. Det som funkar för barn och ungdomar funkar oftast hos vuxna också. Både i kommunikation och behandling, säger Rikard. Rikard Wicksell, psykolog och forskare på Smärtkliniken vid Capio S:t Görans Sjukhus
Rikard började sin karriär med att arbeta med barn, vilket gjorde det lätt att gå över till att jobba med vuxna. I snart 25 år har han jobbat i olika roller fast i grunden med samma sak. Hans forskning fokuserar på att öka förmågan att hantera svårbehandlad smärta på ett konstruktivt, långsiktigt och hållbart sätt – för att öka möjligheten för den som lever med långvarig smärta att leva aktivt och meningsfullt. Idag kallar man ofta detta för resiliens.
Rikard menar att man inte alltid kan ta bort smärtan eller den oro och negativa tankar den medför eftersom detta ofta är utom vår kontroll. Men du kan jobba med ditt beteende, eller med andra ord vad du gör. På så sätt flyttas fokus för behandlingen till något som ligger inom ramen för patientens kontroll.
- Du kan inte välja vad som känns, eller hur det känns, men du kan välja vad du gör, säger Rikard.
Att inte ha ett tydligt fokus på psykologiska aspekter inom somatiken är att göra patienterna en otjänst. Tusentals studier har under de senaste decennierna tydligt påvisat vilken betydelse tankar, känslor och handlingar har för återhämtning, hantering av kriser, livskvalitet och funktionsförmåga. Att inte ta detta i beaktande är att inte vårda patienten i alla de delar där patienten är drabbad – och dessutom en missad möjlighet att ta tillvara patientens egna resurser.
- Vi ser ofta patienter som genomgår jobbiga behandlingar som medför oro, smärta och kanske minskar immunförsvaret. Hur dessa patienter tacklar sin situation spelar naturligtvis en avgörande roll för hur de tar sig igenom den påfrestande behandlingsfasen och hur väl de återhämtar sig efteråt. Vissa drar sig undan, blir passiva och undviker obehag. Andra tar en mer aktiv hållning genom att engagera sig så mycket som möjligt, både fysiskt och socialt. Det är förstås inte lätt när allt känns jobbigt och osäkert. Därför är det viktigt att både patienten och vårdpersonalen förstår hur patienten kan hantera situationerna och vilka vinster som finns, säger Rikard.
Rikard menar att vi inte bara kan utveckla vården. Vi måste också utvärdera och få en vetenskaplig grund till det vi gör. Det är viktigt att vi använder oss av den klokhet som finns i den vetenskapliga litteraturen, att vara ödmjuk och se sig själv som en del av kollektivet och använda sig av tidigare erfarenheter. Oftast har andra haft liknande problem och många gånger har de försökt att lösa det på något sätt. Det finns mycket att vinna på att ta reda på hur de gjorde, och även om det inte är perfekt så är det ofta en väldigt bra start på en resa för att utveckla den vård man själv är med och bedriver. Det är väldigt sällan man gör stora framsteg under en kort period inom forskningen. Man måste ta små steg framåt och titta på patientgruppen och vad de behöver för att komma framåt. Och framför allt måste man samarbeta.
Att definiera resiliens som ett beteende
Rikard menar att man kan beskriva resiliens som förmågan att agera i linje med sina värden, mål och värderingar – också när detta medför obehag i stunden. Vi går igenom många motgångar i livet och då gäller det att hantera dem på ett effektivt sätt.
- Ett sätt kan vara att knyta näven i fickan och bara gå. Ibland är det helt nödvändigt för att komma framåt, även om det är både skrämmande och jobbigt. Men ibland behöver man förstå att ens insatser inte leder till det mål man satt upp. Det kan vara svårt, skrämmande eller kanske till och med sorgligt att ge upp en kamp för att nå något man vill ha. Men ibland är det nödvändigt att ge upp vissa ambitioner för att kunna nå andra, säger Rikard.
- En liknelse kan vara att leva i en lång relation. Du kanske inser att relationen inte är bra för någon av parterna. Ofta skiljer man sig inte direkt, utan hänger kvar i relationen och försöker lösa det som skaver. Det är bra att man inte ger upp saker direkt såklart, men ibland kanske man stannar kvar i en relation längre än vad som är sunt. Kanske av fel skäl. Kanske är man rädd för att bli ensam, eller på grund av tron om att man inte är värd bättre. Vi är oftast instinktivt livrädda för förändring. Hjärnan skapar massor av argument för att inte ändra något, men att då knyta näven i fickan och trampa på är ofta inte någon bra lösning. I situationer som denna behöver man kanske göra en förändring även om den på kort sikt medför att obehaget ökar, fortsätter Rikard.
Resiliens är närbesläktat med beteendemässig flexibilitet. Flexibilitet i den här bemärkelsen innebär att vara flexibel och göra vad som krävs för att på lång sikt förbättra sitt liv, även om det medför kortsiktiga utmaningar och påfrestningar. Att inte fastna i sina känslor, utan vara klarsynt och agera utifrån vad man behöver för att må bra på lång sikt. Det har varit fokus i Rikards forskning och det har mynnat ut i olika forskningsfrågor som har blivit relevanta för att komma framåt.
I huvudsak har det handlat om att göra behandlingsstudier och utveckla behandlingsprogram som syftar till att öka patientens beteendeflexibilitet och resiliens. För de allra flesta är detta inte enkelt. Att kunna stanna upp och tänka på vad man vill göra och vem man vill vara är en viktig del för att förstå vad som behöver göras här och nu för att komma framåt. Att identifiera sin kompasskurs i livet, i närvaro av en smärta, oro eller annat obehag som lätt tar över. Det kan gå enkelt för vissa när de väl förstår varför och hur de kan göra, men kan vara svårare för andra.
- En del upplever tidigt i behandlingsprogrammet att de får lättare att hantera svåra situationer, men för andra kommer effekten mycket senare. Det är en viktig fråga för mig – de individuella variationerna. Alla är så förbaskat olika och alla drabbas av smärta på olika sätt. En del verkar ha mer benägenhet att ta sig förbi svårigheter, medan andra kör i diket konstant. Hur kommer det sig att andra är mottagliga för behandlingen och andra inte? Vi kan inte se det i generna eller i mikroskopet. Kanske har man en stöttande sambo som gör jättestor skillnad. Det gör antagligen en stor påverkan om jag har någon som står kvar hos mig i vått och torrt. Då kan jag högst troligt göra det jag själv inte trodde att jag kunde, säger Rikard.
DAHLIAprojektet
Rikard Wicksells forskning hittills har handlat mycket om att utvärdera ACT och en rad studier har visat att metoden fungerar. För att tillgängliggöra ACT för fler, till exempel patienter som bor långt ifrån sjukhus eller som har svårt att förflytta sig, utvecklar Rikard med sin forskningsgrupp och ett stort antal andra kliniker och forskare nu ett digitalt behandlingsprogram för ACT – för att kunna nå ut på ett sätt som minskar klyftorna gällande tillgången till evidensbaserad vård.
- Som nämnts tidigare är resiliens påverkbart. Vår tidigare forskning har visat att man kan förbättra smärtpatienters resiliens och öka förmågan att hantera smärta på ett sätt som gör att funktionsförmågan och livskvaliteten ökar. Evolutionärt så ska ju smärta fånga vår uppmärksamhet, men långvarig smärta är förlamande. Den här typen av insatser hjälper människor ur den fällan och bidrar till att de bättre kan ta vara på sitt liv. Egentligen är det inte smärtspecifikt det vi jobbar med. Det handlar mer om hur man får människor att växa och våga och vara de som de vill vara med de svårigheter som de lever med – exempelvis långvarig smärta, säger Rikard.
Målsättningen är att människor ska kunna se på smärtan som en del av livet och kunna nå sina mål och drömmar, i stället för att smärtan tar över tillvaron.
Om man har långvarig smärta i Sverige finns det ingen anledning att inte få tillgång till evidensbaserad behandling. DAHLIAprojektet handlar därför om att öka tillgången till evidensbaserad vård och bidrar genom att utveckla en digital modell som bygger på evidensbaserade principer. Man kan säga att det är en digitalisering av KBT och ACT, vilket har gott stöd för långvarig smärta men där tillgängligheten är ytterst begränsad. Detta gör att de flesta som drabbas inte får tillgång till behandlingen. Målsättningen är att nå över klyftorna som uppstår – exempelvis ekonomiska, geografiska, språkliga eller socioekonomiska.
Det som görs inom forskningen får tyvärr ofta en väldigt liten påverkan på vården. Studier görs som man sedan visar upp på olika konferenser och som sedan leder till akademiska framgångar, till exempel mer anslag och tjusigare titlar. Men om man vill trycka ut det i vården och göra verklig skillnad så behövs mer.
- Tack vare Capio och samarbetet med olika kliniker där man är villig att implementera de nya metoderna kan vi göra detta annorlunda. DAHLIA finns redan på 1177 och kommer bli ett viktigt redskap i smärtklinikens ambition att förbättra omhändertagande och sätta en ny standard för smärtvården i hela landet – och även i Europa, säger Rikard.
Rikard och teamet fick nyligen ett jättekul och viktigt besked från barncancerfonden som beviljade ett stort anslag för att vidareutveckla DAHLIAprojektet och anpassa det till unga människor som haft cancer och lever med påfrestande restsymtom, inklusive långvarig smärta. De som har haft cancer i tonåren eller tidigare i livet har mycket god chans att klara sig igenom sjukdomen. Men under sjukdomsperioden är det många som mår dåligt. Både sjukdomen i sig och behandlingen kan bidra till detta. Exempelvis kan strålningsskador ge upphov till svårbehandlad smärta som ofta består, även om cancern är borta. Det finns en stor grupp unga vuxna som har överlevt sin sjukdom men som ändå har det väldigt jobbigt.
Dessa personer kan hamna i ett olyckligt läge där de inte längre har någon kontinuerlig vårdkontakt, men som har det minst lika jobbigt som de patienter som kommer till en mottagning för långvarig smärta. De riskerar att hamna mellan stolarna i sjukvårdsorganisationen.
- Capio S:t Görans smärtklinik, Karolinska Institutet och Uppsala universitet och förhoppningsvis ett flertal onkologkliniker runt om i Sverige kommer att medverka i projektet. Vi fick medel från och med nu i januari och Capio kommer förhoppningsvis bli en aktör för att skapa en ny del av vården som behövs, men som inte finns idag. På sikt ser jag att DAHLIA kommer att finnas inom primär- och specialistvården som ett välstrukturerat digitalt program för ett flertal olika problem, säger Rikard.
Det händer minst sagt mycket kring Rikard, men han menar att det aldrig hade gått att ha det här drivet utan sin vapendragare Karsten Alhbeck. Karsten är överläkare och verksamhetschef på Capio S:t Görans smärtklinik, och tillsammans har de pratat mycket om hur man behöver organisera smärtkliniken för att bli en framstående aktör i framtiden.
- Sedan några år tillbaka har vi jobbat med stora förändringar på smärtkliniken för att kunna möta framtidens behov av sjukvård på ett effektivt och hållbart sätt. Vi har exempelvis anställt en klinisk forskare och startat flera projekt. Ytterligare förändringar planeras för att möjliggöra att smärtkliniken kan jobba mycket mer forskningsintegrerat. Det är nödvändigt för att vi ska kunna ha standardiserade rutiner, mäta effekten av våra insatser på alla patienter, och utveckla smärtvården för olika patientgrupper både i öppen och slutenvård – kort sagt bli en scientist-practitioner klinik, säger Rikard.
All personal på kliniken kan medverka i de här processerna, och på det sättet kan alla vara kliniska forskare. Tillsammans kan man utveckla vården på kliniken genom att systematiskt utvärdera och utveckla insatserna, utifrån de kliniska problem som finns. Det kommer också finnas bättre förutsättningar för att få in studenter i olika moment av utbildningen, exempelvis praktik och verksamhetsförlagd utbildning men också de som ska skriva sina uppsatser.